Pour les bonnes pratiques dans la prise en charge de l'autisme

Excellente initiative que cette pétition.
Nous avons en France d'excellents professionnels de l'autisme, trop peu malheureusement. Il est indispensable à mon sens que ces vrais professionnels (psychiatres et psychologues entre autres, dont certains noms figurent sur cette pétition et je m'en réjouis) soient mandatés pour tester les connaissances des autres... et pour mettre en place urgemment leur formation de façon à assurer de façon égale le suivi de l'ensemble des personnes autistes françaises, quels que soient leur âge et leur profil. Bien sûr il faudrait que cesse également cette politique de formation à moindre coût qui voit depuis si longtemps, par commodité, des incompétents en matière d'autisme en former d'autres... conduisant ainsi à l'inefficacité de l'accompagnement sur le terrain. Si l'on veut que les parents, comme le personnel des institutions, cesse de s'épuiser, il serait grand temps de s'atteler au problème par la base...
Acceptons enfin de rémunérer à leur juste valeur de vrais professionnels, français ou étrangers, qui transformeront le paysage de l'autisme français...

Trop peu de personnes autistes bénéficient à notre époque d'un suivi efficace utilisant les outils d'intervention ad hoc, parce que leur famille manque d'information, de bons professionnels, de moyens intellectuels (barrière de la langue, manque d'instruction) et, pire, de moyens !
Les familles devraient pouvoir faire confiance au service public pour leur donner l'ensemble des informations leur permettant de faire leur choix de suivi et d'orientation de leur enfant en toute connaissance de cause. Ce n'est malheureusement pas le cas actuellement. A cet égard, une refonte du fonctionnement de la MDPH, compte-tenu des disparités de compensation inacceptables constatées d'un département à l'autre, ainsi que la formation du personnel de nombreuses institutions et services de soins, s'impose.

Un mot sur la création de structures et de places pour l'accueil de nos personnes autistes : Créons-en, oui, à la condition d'y proposer un véritable contenu éducatif structuré et adapté, dans la bienveillance et le respect.

Pour ce qui concerne l'évolution de la personne autiste, il faut également savoir que :
Quel que soit son profil, un enfant autiste qui ne progresse dans aucun domaine, alors qu'il est "apparemment" pris en charge (comme Mr J-F Chossy, je préfère "pris en compte", plus respectueux) est un enfant dont le suivi ne correspond sans doute pas à ses besoins spécifiques.
Toute amélioration, si infime soit-elle, doit encourager les professionnels à poursuivre dans la voie empruntée, sans toutefois rester figé ! Le suivi doit s'adapter à la personne autiste en fonction de son niveau de départ et ensuite en fonction de son évolution !
Certes, cela demande une grande adaptabilité de la part de l'entourage et, en même temps, les personnes autistes le valent bien, n'est-ce pas ?

Une amélioration de la condition des personnes autistes et des personnes qui les entourent est possible, à la condition d'accepter pour les professionnels les plus réticents d'ouvrir leur champ de connaissances et d'aborder l'autisme d'une façon globale et enfin positive en tenant compte de toutes les connaissances à notre disposition aujourd'hui.
L'inertie de certains « professionnels », dont l'approche unique est l'objet des luttes intestines que nous connaissons, vient du fait qu'ils ont appris qu'il n'y avait rien à espérer d'une personne autiste. On peut donc comprendre qu'ils ne tentent rien ! C'est avec ces personnes qu'il conviendrait de travailler en équipe pluridisciplinaire afin de fédérer les compétences et leur montrer ainsi que l'éducation et l'instruction des personnes autistes est non seulement possible, mais surtout génératrice d'épanouissement vers un projet de vie digne.
Eduquées et instruites, un bien plus grand nombre de personnes autistes parviendraient à une autonomie leur permettant de s'insérer au mieux dans notre société, occasionnant ainsi une réduction non négligeable de la dépense publique , à réinjecter notamment dans le financement de la formation des AVS, des enseignants, d'accompagnants d'élèves autistes de plus de 16 ans comme les apprentis, d'accompagnants d'adultes autistes sur leur lieu de stage ou de travail (job coaching), etc.
La recherche pourrait également bénéficier d'un apport supplémentaire en numéraire (trop peu de moyens sont mis à la disposition de nos chercheurs...) afin d'investiguer non seulement dans le domaine de la génétique, des neuro-sciences, mais également dans des domaines moins connus (en France seulement !) et malheureusement dénigrés par méconnaissance des améliorations qu’ils peuvent apporter : les intolérances alimentaires, les intoxications aux métaux lourds, les pathologies du système digestif, et enfin les infections bactériennes (recherches menées par le Pr Luc Montagnier dont, curieusement, la présence n’a « pas été souhaitée » lors de la première journée parlementaire sur l’autisme du 12 janvier 2012… Que de freins en France !
Sur le terrain au quotidien depuis 14 ans, mon constat est encore trop souvent affligeant…
J'espère sincèrement que de cette grande réflexion nationale de 2012 naîtra une action toute aussi grande.
Mobilisons-nous pour qu’enfin la France cesse le discours au profit de l’action !

Caroline Bellito
Accompagnement des familles pour la gestion du quotidien
Accompagnement des enseignants pour la scolarisation des élèves autistes